شنبه ۱۰ خرداد ۱۴۰۴ - 
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
مشکل کجاست؟ بودجه ، پوشش بیمه ای یا بازار سیاه دارو؟
در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس ام‌ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام‌ای در این باره گفت: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یکبار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یکبار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت.
کد خبر: ۳۸۴۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
دو برخورد متفاوت با هزینه‌های درمان یک بیماریی خاص؛
هزینه یک میلیاردی هر بیمار اس.ام.ای در سال، شاید باعث شود که حتی برخلاف میل، نتوانیم آنها را جزو خدمات حمایتی در بیاوریم. در واقع یک مدیر در مواجه با این بیماری باید یکی از دو راه نگاه اقتصادی یا نگاه انسانی را در پیش گیرد. یادمان نرود که ثروتمندان برای شش ماه زنده ماندن بیشتر، حاضرند میلیاردها تومان هم هزینه کنند. ورای برداشت های سیاسی، قضاوت را به شما می سپاریم.
کد خبر: ۳۶۶۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۴
زمان التیام‌بخش است؛
ابلهانه‌ترین نصیحتی که به آدم‌های مبتلا به افسردگی می‌شود، درست‌ترین نصیحت است
کد خبر: ۳۳۴۷۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۰۶
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱
کسی صدای بیماران «اس‌ام‌ای» را می‌شنود؟؛
از هرات (در استان یزد) تا تهران 898کیلومتر راه است. محمد و همسرش با ماشین شخصی‌شان این راه دراز را آمده بودند به امید آنکه برای دخترشان کاری کنند. آن روز سالن اجتماعات سرای محله صادقیه پر بود از پدر و مادرهایی از شهرهای مختلف کشور که دور هم جمع شده بودند تا برای کاستن از موانع درمان فرزندان بیمارشان راهی بیابند و دست‌کم صدایشان به گوش کسی برسد.
کد خبر: ۱۲۹۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۱